Edellisestä kirjoituskerrasta on mennyt noin kuukausi. Lukiessani edellistä tekstiä huomasin, että monikaan asia ei juuri ole muuttunut tänä aikana, paitsi että olen käynyt kahteen kertaan parturissa siistimässä ohimoille hiusten kasvaessa syntyviä siivekkeitä. Sädehoidon päättymisestä on nyt mennyt kolme kuukautta.
Marraskuun alku oli tosi mukava, kun ringeten MM-kisat olivat Suomessa, ja pääsin tapahtuman myötä tapaamaan monia ulkomaisia ystäviäni. Suomalaisiakin toki. Niin mukavaa kuin olisikin ollut olla paikalla joka päivä aamusta iltaan, oli kuitenkin rajattava menemistä, jotten väsy liikaa. Varsinaisen finaaliviikonlopun olin paikalla jäähallilla tiiviisti, mutta sen jälkeen olo olikin kuin superlinkousohjelman läpikäyneellä. Horisontti alkoi pyöriä silmissä nukkumaan käydessä, kun väsymys oli niin kova. Kuormitus oli siis aivan liikaa tähän tilanteeseen ja palautumisessa menikin monta päivää.
Muutenkin olo on ollut tosi väsynyt ja ajatus ei edelleenkään tunnu kulkevan. Kun tulee jotain monimutkaisempaa ajateltavaa, tai pitää monesta asiasta tehdä joku päätös samaan aikaan, tuntuu, että aivot menevät ikään kuin ylikuormitustilaan. Pää kipeytyy, ihan fyysisesti eikä pysty keskittymään. Lähimuisti ei tunnu toimivan ollenkaan. Jos on oikein väsynyt olo, ei tunnu mukavalta lähteä edes ajamaan autolla, sillä on niin epävarma olo siitä, että muistaako huomioida liikenteessä kaikki olennaiset asiat.
Piikkejä ja pillereitä
Ettei totuus unohtuisi, joka kolmas viikko käyn edelleen sairaalalla hakemassa täsmälääkepiikin trastutsumabia, tai tuotenimi Herceptiniä, HER2-positiiviseen syöpääni. Niin, kai se on minun syöpäni, vaikka sitä ei elimistössäni enää olekaan. Pistos, 5ml lääkettä, pistetään reiteen, puolta vuoron perään vaihtaen. Kyllä sitä puolta ilmeisesti HUS:ssakin seurataan, mutta varmuudeksi olen merkinnyt kalenteriini joka kolmannelle torstaille “Herceptin vasen/oikea” sen mukaan, kummalle puolelle pistos kulloinkin pitää pistää.
Yleensä jalka on tullut aina todella kipeäksi ensimmäisen vuorokauden ajaksi pistämiestä. Mutta parilla viime kerralla olen asioinut Sami-nimisen hoitajan luona. Hänellä on joku magic touch pistämiseen, eikä jalka ole kipeytynyt ollenkaan! Saan trastutsumabia kokonaisuudessaan 17 annosta, ja nyt ollaan puolivälin paikkeilla. Huhti-toukokuussa siis päättyy täsmälääkehoito. Miksi 17 annosta? Sen tietävät lääkärit ja tutkijat.
Hoitotuoli on hoitotuoli sairaalasta riippumatta.
Joka kolmannen viikon lisäksi pitää pistää Procren-piikki neljän viikon välein. Procren blokkaa estrogeenin tuotantoa elimistössäni, samoin kuin joka aamu otettava Exemestan-tabletti. Procrenin mulle pistää ihana Emmi, pistosta varten ei siis tarvitse mennä mihinkään sairaalaan tms. Voisin toki varata terveyskeskuksesta tai työterveydestä ajan, mutta helpommalla menee näin.
Tosi onnellinen olen, että minä ja muutkin maksetaan veroja, sillä yksi Herceptin-pistos maksaisi oikealla hinnalla apteekissa yli 2 000 €. Ja nyt vain käyn sairaalalla, enkä maksa mitään. En tosin ole varma, että tuleeko tähän muutos vuoden vaihtuessa ja maksukaton nollaantuessa. Voi olla, että niin käy, ja silloin käyntikerta maksaisi ilmeisesti 18,60 €, kun kyseessä on sarjahoito. Procren-piikit tai Exemestan-paketit maksaisivat ilmeisesti noin 100 € tai yli, mutta erityiskorvattavuuden ansiosta minä maksan niistä 4,50 €.
Töihin paluu edessä
Huono kuormituksen sietokyky tuotti pettymyksen. Tuntuu turhauttavalta, että nyt, kun aktiivihoidot ovat ohi, palautumisen olisi ikään kuin pitänyt tapahtua nopeammin. Eikö tosiaan kolmessa kuukaudessa ole tapahtunut mitään edistystä? Väistämättä ajatukseni ovat siirtyneet joulukuussa odottavaan töiden aloitukseen. Olenko ollut liian optimistinen jaksamisen suhteen? Ehkä. Tämä tosiaan oli hyvä testi ja osoitus itselleni siitä, että hoitomankelista toipuminen on edelleen aika alkuvaiheessa. Ehkä universumi haluaa tällä tavoin opettaa hieman suoraviivaisuuteen taipuvaiselle ihmiselle kärsivällisyyttä.
Tapasin työterveyslääkärin viime viikolla töihin paluuta silmällä pitäen. Kerrottuani nykyisen tilanteeni ja omat tuntemukseni olemisesta, hän oli sitä mieltä, että minun tulisi jatkaa sairauslomalla. Vähän ehkä olin aavistellut, että ei lääkäri tule suosittelemaan 100% työhön palaamista, mutta silti tuntui pettymykseltä kuulla tuo suositus ääneen sanottuna. Milloin tämä syöpään sopeutuminen oikein loppuu? Onneksi työterveyslääkäri kuitenkin ymmärsi myös minun näkökulmani ja sovimme sekä hänen että työnantajan kanssa, että voidaan kokeilla töihin palaamista aluksi 40% työajalla joulu-tammikuun ajan. Sitten katsotaan tilannetta uudelleen. Että tällainen kuntoutuja meikäläisestä on nyt sitten tullut.
Yhtäältä saattaisi tuntua järkevältä vaan kuunnella lääkäriä ja jatkaa sairauslomalla olemista. Mutta mistä sen voi tietää, jos vaikka aivosumu alkaisi helpottaa, kun tulee hieman toisenlaista ärsykettä menemällä työpaikalle ja tekemällä jotain järkevämpää. Tai toistaalta, mistä sen voi tietää, milloin tämä väsymys ja sytoaivo-olotila alkaa helpottaa. Jos tämä kestääkin vaikka ensi kesään asti. Olenko sitten siihen asti sairauslomalla? Mieluummin kokeilen vähäistä työntekoa.
Käytännössä vajaa työaika tarkoittaa sitä, että saan palkkatöistäni 40% korvauksen ja 60% korvataan Kelasta osasairauspäivärahalla. Ja osasairauspäiväraha määräytyy menneen vuoden tuloilla, samalla tavalla kuin sairauspäiväraha 90 vrk ylittävältä osuudeltakin. Ja koska olin tätä vuotta edeltävän vuoden opintovapaalla, sekä koko- että osasairauspäiväraha on kohdallani käytännössä minimi. Pitkällä sairauslomalla ei rahassa kylvetä.
Marraskuu
Minut vähänkään tuntevat ihmiset tietävät, että syksy ei oikein ole ollut mun juttu. Eikä varsinkaan marraskuu. Mutta tänä vuonna, kaikista aiemmista vuosista poiketen, en ole kokenut syksyä enkä edes marraskuuta niin raskaana ollenkaan. Osittain siihen varmaan vaikutti se, että viime vuoden Suomen syksyn missasin, kun olin Ranskassa. Ja tämä vuosi on syksyyn asti ollut niin kamala, että se ei ole voinut kuin parantua. Syys-lokakuuhan oli kaunis ja suht poutainen, täydellinen esim. suppilovahveroiden keräämiseen. Marraskuu on tavoilleen uskollisena ollut pilvinen ja sateinen, paria kaunista ja myös lumista pakkaspäivää lukuun ottamatta. Mutta niin vaan perspektiivi on muuttunut tänä vuonna, ja ottaisin sateisen ja pimeän marraskuun vaikka tuplana, jos olisin voinut välttää yhdenkin sytostaattiannoksen sillä keinolla.
Lisää kommentti
Kommentit