23.4.2025 - Ajoitus on olennaista

Tämä toinen kierros noudattelee suht samaa kaavaa kuin edellinenkin. Makuaisti katosi heti keskiviikkona, ja se on muuten aika inhottavaa. Melko moni asia maistui metallille tai verelle, ei paljon tee mieli syödä silloin juuri mitään. Kieli ei mennyt ihan niin kovasti karrelle ja jo sunnuntaina huomasin, että banaanismoothiehan maistuu jopa vähän banaanille. Mutta ikenet alkoivat kipeytyä maanantaina ja yleisestikin suun kuivuminen on vasta nyt alkanut kunnolla. Limakalvot kuivunevat muutenkin tässä vielä. 

Lauantaina en enää rohjennut lähteä kotipihaa pidemmälle, mutta kävin kuitenkin vielä pihalla käyskentelemässä ja levittelemässä Puutarhan keväät ennen alkavia sateita.  Sunnuntaina alkoi tulla heikko olo ja lämpöä, joka ei vielä noussut yli 37,5:n. Ihan niin vetämätön olo ei silloin ollut kuin ensimmäisen kierroksen sunnuntaina, jolloin en meinannut päästä sängystä ylös. Lauantaina jännitin sunnuntaita, ja sunnuntaina  maanantaita. Ensimmäisellä kierroksella maanantai oli se päivä, jolloin lääkkeet eivät enää tehonneet kuumeeseen ja piti lähteä päivystykseen. Ajatuksen päivystykseen lähtemisestä olen jo hyväksynyt; eihän siinä muu auta, jos mittari näyttää tarpeeksi.  

Päivystykseen vai ei päivystykseen

Maanantain olo oli tämän kierroksen huonoin, kertakaikkiaan huono ja väsynyt. Lämpöä heti aamusta. Vaikutti siltä, että päivä nro 6 tulisi olemaan jälleen aallonpohja. Kuume nousi jo päivällä, ja sitä on hankala arvioida oman olon perusteella, kun ei pysty tuntemaan muutosta, paitsi jos kuume alkaa nousta äkillisesti ja tulee se vilunväristysolo, mikä normaalistikin silloin tulee. Lisäksi lämpöä saattaa olla ensin 37,2 ja siitä puolen tunnin päästä puoli astetta enemmän. 

Puolen päivän jälkeen onnistuin ajoittamaan sekä mittauksen että lääkkeiden ottamisen 37,7 kohdalle. Sitten ei auttanut kuin toivoa, että lääkkeet alkavat toimia suht nopeasti, ettei toista pääsiäispäivää tarvitse lähteä viettämään Hyvinkään sairaalan päivystykseen. 20 minuutin kuluttua kuumemittari alkoi hipoa hiljalleen 38 rajaa, mutta pysähtyi 37,9 kohdalle. Ja siitä 20 minuutin kuluttua se oli takaisin 37,7 eli alkoi vaikuttaa siltä, että sairaalakeikka vähintäänkin venyy iltaan.  

Tällaisina päivinä aika ei muuten kulu kovin nopeasti. On niin huono olo, ettei jaksa katsoa televisiota, ei varsinkaan jaksa lukea, eikä jaksa kuunnella mitään järkevää. Radiota voi pitää hiljaisella, niin se radion virta tuo vähän elämää hiljaisuuden keskelle. Päiväunetkaan eivät kestä puolta tuntia kauempaa, vaikka mielellään nukkuisi koko päivän ohi. Ainoa, mikä nyt toisella kierroksella helpotti omia ajatuksia, oli oletus siitä, että maanantaista kun selviää, niin olo alkaisi todennäköisesti helpottua. Minuutti kerrallaan mentiin tiistaita kohti. Onneksi lääkkeet tosiaan laskivat kuumeen pois, niin se sentään lievitti pahaa oloa. Illalla nukkumaan käydessä mittari näytti taas 37, joten yötä vasten lääkkeet naamariin ja yöunille hartain toivein, ettei tarvitsisi yöllä herätä kuumeeseen ja lähteä sairaalaan.

Se on jännä juttu, miten helpotus voikin olla ensimmäinen tuntemus, kun herää yöunilta ja tajuaa nukkuneensa aamuun. Ihana tunne. Maanantai oli siis taitettu ja tiistai oli täällä! Kuumetta ei tullut yöllä, eikä yö mennyt valvomiseksi. Sen verran heikko oli olo kuitenkin, että puin vielä tiistaiaamuna sytostaattihaarniskan niskaan päivän asuksi. Mutta ajattelin, että seuraavana päivänä se saisi mennä pesukoneen kautta odottamaan seuraavaa ja samalla viimeistä dosetakseliannosta. Se tulisikin olemaan samalla puolivälin krouvi.  

Tuleeko juhlat

Kun on pitkiä päiviä omien ajatustensa kanssa kotona, ehtii miettiä yhtä sun toista. Viime aikoina olen miettinyt erilaisia reaktioita mun olemiseeni tässä sairauden aikana. Olen aikaisemmin kokenut vastaavat tilanteet hieman hankalina, kun ihan aina ei tiedä, mitä pitäisi sanoa tai miten, ettei tahtomattaan loukkaa tai aiheuta mielipahaa toiselle. Ja suomalaisessa yhteiskunnassa ei yleisesti ottaen edelleenkään olla kovin hyviä tällaisissa asioissa muutenkaan. 

Eräs kysyi vointiani ennen sytostaattihoitojen alkua, ja kun kerroin ettei se nyt kovin hyvä ole, niin vastaus oli että “se näkyy susta”. Se näkyy musta? No niin varmaan näkyy! Ja kuulemma mun kannattaisi miettiä mielialaan lääkitystä, kun ei ole sitten kiva läheisillekään, jos on koko ajan alla päin. Ihminen varmaan tarkoittaa pohjimmiltaan ihan hyvää näinkin sanoessaan, mutta omaan korvaan nämä ei olleet siinä tilanteessa kovin kannustavia sanoja. Siinä sytostaattihoidon kynnyksellä ei oikein jaksa alkaa ärhentelemään tällaisille kommenteille, kun mieli tosiaan on matala ja henkiset voimat täysin nollassa. Myös negatiivisille tunteille on oltava tilaa ja niitä on saatava näyttää. Miksi ihmeessä ihmisen pitäisi näytellä kaiken olevan hyvin, jos ei ole? 

Parikin ihmistä on kysynyt suunnitelmista sitten, kun sytostaattihoidot ovat ohi. Että miten esim. juhlisin sitä sitten. Kysymyksessä ei ole mitään väärää, ja kenties olisin joskus itsekin saattanut esittää moisen kysymyksen jollekin. Mutta tässä varmaan näkyy ero omakohtaisesti syöpää sairastavan tai syöpäsairauden vieressäkokijan ja ns. normaalin ihmisen välillä, ja samalla myös muutos itsessäni sairauden myötä. Syöpä ei kovin paljon mahdollista suunnittelua. Syövän myötä ainoa, mikä on varmaa, on epävarmuus. Tottakai joskus on voitava alkaa suunnitella jotain ja suunnata katsetta tulevaisuuteen, mutta koen, että sytostaattihoidon aikana elämää voi suunnitella ainoastaan kolmeviikkoisjaksoissa, jotka saattavat muuttua silmänräpäyksessä sairastumisen tai odottamattomien veriarvojen myötä. Ihminen on kovin huono sietämään epävarmuutta ja sitä universumi nyt opettaa mulle ja Kimille ihan koko elämän edestä. 

Mutta pitäisikö sitä merkkipaalua sitten jotenkin juhlia? Rintasyöpään sairastuneilla on olemassa “kukkamekkopäivä” - päivä, jolloin sytostaattihoidot päättyvät. En tiedä onko se silloin, kun saadaan viimeinen sytostaattiannos (erikoista jos on, sellaisena päivänä ei itseni tee mieli juhlia), vai silloin, kun siitä on kulunut kolme viikkoa, vai milloin. Muutenkaan en oikein ole kukkamekkoihmisiä, niin saattaapa olla että toivuttuani viimeisestä sytostaatista poltan rituaalinomaisin menoin mun sytostaattihaarniskahaalarin! 

Mitä voi sanoa

Ylivoimaisesti suurin osa saamistani yhteydenotoista ja viesteistä on ollut myötätuntoisia, ihania ja kannustavia. Se on liikuttavaa. Ihana Vivi sanoi heti tammikuussa diagnoosin saatuani, että “olet paljon enemmän kuin tuo sairaus”. Mitä pidemmälle tämä paska kestää, sitä enemmän yritän pitää tuon mielessä. Kaikki pyörii tällä hetkellä syövän ympärillä, päivät kuluvat toipuessa edellisestä sytostaatista ja odottaessa seuraavaa. Peilistä katsoo kalju minä, joka on kamalaa katsottavaa eikä anna sekuntiakaan armoa todellisuudesta. Mitä kaikkea olen syövän ulkopuolella? Mitä kaikkea tapahtuu mun syövän ulkopuolella. Se on tosi tärkeää yrittää muistaa ja pyrkiä kokemaan silloin, kun siihen on mahdollisuus.  

Mitä sitten voi sanoa kohdatessaan ihmisen, joka sairastaa syöpää tai on kokenut jotain muuta kamalaa elämässään? Olen oppinut, että ainakin mun mieltä lämmittää kaikessa yksinkertaisuudessaan vaikka pahoittelut, esim: “Olen pahoillani, että joudut kokemaan jotain tuollaista.”  “Olen pahoillani, että olet sairastunut.” Voi toivottaa tsemppiä tms. Voi myös kysyä, kuinka voit, mutta se kannattaa kysyä vaan, jos se oikeasti kiinnostaa – ei tavan vuoksi. Se taas on aika erikoista, jos ei kommentoi mitään, vaikka muuten on yhteydessä edes joskus, mutta mieluummin ei sitten sano mitään, jos ei ole mitään sanottavaa. Ainakaan minä en pidä kirjaa toivottajista ja kyselijöistä. Toivotuksista on jäänyt jälki sydämeen ikuisiksi ajoiksi ja joka ikinen on tuonut lisää voimaa kevään aikana.