No niin, kaikelle on ensimmäinen kerta ja tänään se oli sytostaattihoito. Dosetakseliannos 1/3 ja sytostaattihoidon 1/6 on takana. Nyt odotellaan sitten mitä kaikkea sytostaattien sivuvaikutuksina minulle suodaan.
Hoitoon valmistautuminen alkoi eilen illalla kortisoniannoksella. Muilta sytostaattihoitoja läpikäyneiltä olin saanut tietää, että kortisoni tulee pitämään energiatason erittäin korkealla ja todennäköisesti vaikuttaa myös uneen. Tällaisena univammaisena en epäillyt sekuntiakaan, etteikö näin juuri tulisi käymään. Sitä en ehkä arvannut, että unet loppuvat jo klo 1:30 😀 no eipä mittään, nukutaan joskus toiste. Onneksi olin jäänyt eilen sairauslomalle töistä, joka sinänsä oli yllättävänkin raskasta ja luopuminen otti aivoon oikein huolella. Mutta, kiitos kortisonin, aamuyön tunteina pystyin juomaan litran vettä helposti padin katsomisen lomassa ja lisäksi esim. pystyin olemaan yhteydessä Jossun kanssa toiselle puolelle maailmaa ja muutamien muidenkin syystä tai toisesta early birdien kanssa – terkkuja Mardikselle ja Sannalle!
Kuuden aikaan rohkenin mennä puuronkeittoon, kun tiesin että Kimi heräilee töihin. Hoitaja oli antanut ohjeen syödä hoitopäivän aamuna hyvin ja juoda paljon, joten tein työtä käskettyä. Olin saanut vinkin, että hoitokäyntiin kannattaa ottaa mukaan jotain evästä, joten tein muutaman voileivän ja pakkasin smoothieta myös kassiin. Kaikki valmistelut oli tehty ja kelataksista tuli viesti, että kuljettaja saapuu hyvissä ajoin. Erikoisesti, yhtään ei jännittänyt, ei ahdistanut, ei pelottanut, vaan haarniska oli vedetty päälle ja olin valmis.
Syöpäkeskuksessa otin hissin C4 ja juuri kun ovet olivat menossa kiinni, eräs rouva kysyi, että pääseekö samalla kyydillä. No ilman muuta, minä tarjoan, kun ollaan menossa samaan kerrokseenkin! Rouva puolisoineen tuntui olevan aivan ensimmäistä kertaa ja vaikka itsekin olen täysin keltanokka, neuvoin heille mistä C4.2 löytyy ennen kuin ilmoittauduin lääkehoitoyksikköön. Painelin ovesta sisään odotustilaan, jossa en ollut aivan ainoa potilas – kaikki noin 15 tuolia olivat varattuna vähän ennen klo 9:ää. Sieltä hoitajat meitä noutivat ryppäissä mukaansa ja ohjasivat hoitotuoleille. Tunnelma oli rauhallinen ja positiivinen, pääosin osaavan ja ystävällisen henkilökunnan luomana. Ei voi kuin hattua nostaa HUS:n ammattilaisille.
Hoitotuoli ja hoitopaikka Syöpäkeskuksen lääkehoitoyksikössä näytti tältä.
Hoitaja Tanja ohjasi hoitotilaan, jossa valkkasin paikkani ja asetuin taloksi. Olin ottanut samat luottovillasukat varmuudeksi mukaan, jos siellä voisi olla ilman kenkiä. Se oli hyvä ratkaisu. Huoneessa oli aika viileä, hoitaja toi peittoa jalkojen päälle. Ensin asennettiin kanyyli oikeaan kämmenselkään (koska vasen rinta leikattu), josta laitettiin keittosuolaliuosta menemään ensin. Siinä valmistelujen yhteydessä sain ohjeita tuntemuksista, joita ei pitäisi tulla, jos kaikki on hyvin. Tuntemuksista, kuten polttelusta kämmenselässä tai käsivarressa, allergisesta kutinasta iholla tai suussa, tai selkään tulevasta kivusta pitäisi mainita ensi tilassa hoitajalle. Asia selvä.
Täsmälääkettä ja sytostaattia
Keittosuolaliuoksen tippuessa hoitaja pisti täsmälääkkeen, joka muuten ei tainnut kuitenkaan olla Herceptin? Täytyy tarkistaa vielä tämä. Pistos laitettiin suoraan kudokseen reiteen ja hoitaja varoitteli, että pistos tulee kestämään joitakin minuutteja, koska määrä oli 5ml eli melkein koko ruiskun verran, joten sitä ei voi nopeasti tökätä. Kirvelyä ja polttelua saattaa kestää koko pistoksen ajan, vähän niin kuin ampiaisen piston tunne. Eipä siinä, anna tulla vaan, sanoin ja suunnittelin että puren hammasta ja puristan tyynyä, jos oikein pahalta tuntuu. Ampiaisen pisto oli hyvä kuvaus, sillä erotuksella, että ainakin mulla ampiaisen pisto jää tykyttelemään ja tuntuu pahalta kauan, kun taas pistoksen osalta kirvely oli aivan hetkellistä ja vähäistä. Menisipä tulevat sivuoireetkin näin, että odotusarvo on karmiva ja toteutuma aivan mieto. Ensi kerralla täsmälääkkeet sitten tiputetaan sytostaatin jälkeen puolessa tunnissa.
Kun keittosuolaliuos oli tippunut, siirryttiin sytostaatin tiputukseen asteittain. Ensin hitaasti, sitten vähän nopeutettiin, ja sitten vielä vähän nopeutettiin. En huomannut olotilassani mitään siitä johtuvia muutoksia, enkä kokenut mitään mainittuja mahdollisia tuntemuksia, mistä hoitajaa pitäisi informoida. Hoitaja toi sytostaatin alkuvaiheessa minulle kylmäkäsineet ja -töppöset, joita suositellaan pidettävän sytostaatin tiputuksen ajan ääreisverenkierron hidastamiseksi. Kylmähauteilla saatetaan ehkäistä mahdollista neuropatiaa eli käsien ja jalkojen pistelyä ja puutumista, ja lisäksi sillä saatetaan ehkäistä doken kynsiin aiheuttamia sivuoireita, kuten kynsien tummumista tai jopa irtoamista. Ilmeisesti kynnet tulevat haurastumaan joka tapauksessa, oli kylmää tai ei. Olinkin lukenut Europadonnan sivulta vertaisten vinkkejä esim. kynsien lakkauksesta, ja nyt myös hoitaja Tanja siitä sanoi. Pitänee ostaa uutta läpinäkyvää kynsilakkaa rivakasti. Pieniä jääpaloja tuotiin pahvimukissa ja puisen lusikan kanssa jokaiselle potilaalle, niitä suositeltiin syötävän hoidon aikana.
Jääpaloja imeskellen
No siinä sitten sytostaatti tippuili, ja minä imeskelin jääpaloja tunnollisesti. Kylmätöppöset nakkasin pois jaloistani noin 10min jälkeen, jalat olivat aivan läpikotaisin jäässä ja se on minulle tosi epämiellyttävää. Olen jäädyttänyt vuosikymmenten kuluessa varpaitani luistimissa sen verran, että nykyään jäätymiseen ei paljoa vaadita ja se tuntuu erittäin tuskalliselta. Sormien jäätyminen on myös tosi tosi inhottavaa, mutta niitä pystyin ottamaan välillä pois ja laittamaan takaisin. Loppua kohden kylmään ehkä hieman tottui. Seurasin minua vastapäätä istunutta rouvaa, joka sanoi olevansa ottamassa yhdeksättä sytostaattiaan. Hän piti mukisematta kaikkia kylmähaudejuttuja käsissä ja jaloissa tauotta koko tunnin ja tuumi, että hän on varmaan niin tottunut, että näin se sujuu. Voi olla, että on tottumisestakin kysymys.
Valkosolupiikki kotiinviemisinä
Joka tapauksessa, kun sytostaatti oli tippunut tunnin, laitettiin keittosuolaliuos ehkä kymmeneksi minuutiksi takaisin tippumaan, huuhtelutarkoituksessa. Sain Kelaa varten matkakorvaustodistuksen ja huomista varten valkosolukasvutekijä-piikin, joka tulee pistää itse kotona aikaisintaan 24h sytostaattihoitoannoksen päättymisestä. Eli puolilta päivin tai sen jälkeen. Valkosolukasvutekijä tulee mahdollistamaan sen, että vastustuskykyni ei heikkene hoitojen välillä niin paljoa, ettenkö voisi kulkea ihmisten ilmoilla. Hoitaja Tanja jopa sanoi, että valkosolukasvutekijän ansiosta valkosoluarvoni tulevat olemaan paremmat, kuin keskivertoterveillä ihmisillä, kunhan matalasoluvaihe on ohi. Eli noin hoitojakson puolivälissä. Ilmaiseksi tämä ei kuitenkaan välttämättä tule, vaan maksan veriarvojen paranemisesta mahdollisesti kovinkin luukivuin (tosiasiallisen rahallisen maksun lisäksi, kyseessä on en-tiedä-kuinka-kallis erityiskorvattava lääke). Luukipuja voi tulla, koska luuydin alkaa tuottaa valkosoluja vauhdilla. Voi myös olla, että niitä ei tule, ja vaikka tulisi, niin voin estää niitä kipulääkkein. Tanjan mukaan kannattaa ottaa jo tänä iltana puskuriksi ibuprofeeni + parasetamol yhdistelmä, ja ne kannattaa kannattaa ottaa huomenna kolmena eri annoksena. Ei tee mieli kokeilla kuinka kipeäksi voi tulla, jos kipulääkkeitä ei ota, joten aion totella Tanjaa. Hoidon lopuksi kiitokset ja heipat, ja ensi kertaan, joka tulee kolmen viikon päästä. Samaan bat-aikaan samalla bat-kanavalla.
En tuntenut taksimatkalla mitään erityisiä tuntemuksia, olo oli niin normaali kuin se voi olla kun klo 13 on ollut 12h valveilla ja kokenut ensimmäisen sytostaatin. Ajattelin, että painelen saman tien syömään lounasta veljen perheen luo, kun mikään oire ei estä liikkumista. Samalla pääsin sekoilemaan veljentyttären kanssa kortisonin voimalla 😀 mietin siellä, että aika iso ero voi olla tunnelmissa vuorokauden sisällä: eilen käytännössä itkin enemmän tai vähemmän koko päivän, ja tänään tanssin 1-vuotiaan tytön kanssa ja hurraan. Sådant är livet med cancer.
Vatsa sekaisin ja kortisonin ylivireys
Iltapäivän aikana vatsassa alkoi tuntua vähän oudolta, ja kotiin tultuani se tunne vahvistui. En nyt lähde kuvailemaan yksityiskohtia, mutta lintubongarin vaimona voin käyttää kielikuvaa, että varpusparvi esiintyi jossain muuallakin kuin kotipihan pusikossa. Onneksi olin hankkinut eilen apteekista Imodiumia reseptillä, nyt niille tuli käyttöä. Tätä kirjoittaessa syke on normaalia korkeammalla, mutta toisaalta verenpaine on ilmeisesti alempana, koska vähän meinaa huimata. Muita tuntemuksia ei toistaiseksi ole tullut. Sen voi todeta, että kortisoni pitää vireystilan luonnottoman korkeana ja tästä kun vielä otan kaksi tablettia ohjeen mukaan yötä vasten, en todennäköisesti tule nukkumaan ensi yönäkään. Toivottavasti saisin edes pari tuntia unta. Senkin voi todeta, että olo tulee olemaan todennäköisesti erittäin uupunut, kun kortisonin vaikutus alkaa lakata. Tosi erikoiselta tuntuu tämmöinen ylivireys, kun samalla kuitenkin tiedän, että väsyttää. Onkohan tämä jotain sen tyyppistä, mitä piristeitä käyttävät henkilöt kokevat?
Tänään osallistuin ensimmäistä kertaa Europadonnan vertaistapaamiseen verkossa. Tapaaminen oli tarkoitettu alle 45-vuotiaana rintasyöpään sairastuneille. Olen tosi tyytyväinen, että osallistuin tapaamiseen. Se kesti 1,5h ja meitä oli linjoilla melkein kymmenen toisilleen entuudestaan tuntematonta vertaista. Uskomattoman hienosti syntyi keskustelua ja kokemusten jakamista eri hoitopoluista ja niiden vaiheista. Jos suinkin pääsen, osallistun seuraavaankin tapaamiseen ja toivottavasti löytäisin jonkun kasvotustenkin kokoontuvan vertaistukiryhmän tästä lähistöltä. Jännästi aaltoilee tämä oma psyyke ja tiedon vastaanottokyky. Kuukausi takaperin en halunnut vielä liittyä Facebookin Rinnakkain-ryhmäänkään, ja nyt olen siellä ja lisäksi koen halua keskustella ulkopuolisten kanssa. Arvokkainta on, että tästä tahdista saa itse päättää ja se oikeus tulee jokaisella olla. Kukaan, joka ei ole sairastanut syöpää, ei voi mitenkään tietää kuinka limiteillä tässä omien resurssiensa kanssa menee. Muiden asiat ei meinaa pysyä mielessä eikä niitä jaksa kysellä niin paljon kuin normaalisti. Se harmittaa, mutta tilanne on mikä on.
Lisää kommentti
Kommentit