Onneksi, voi onneksi olin ehtinyt pettyä ja käsitellä pettymystä jälkitarkastuksesta ja viime viikosta ennen tätä päivää. Muuten koko pettymys ja suru sytostaattihoidoista olisi alkanut vasta tänään. Ja kannatti olla pessimisti, optimistina olisi pudonnut korkealta, kun nyt vaan oli pieni kynnys, jonka yli piti vastaanottaa sytostaattiuutinen.
Toisin kuin aiempina kertoina, tänään ei juuri jännittänyt ennen lääkäriaikaa tai lääkäriin mennessä. Takana oli ihana viikonloppu mökkisaaressa, jonne pystyi vielä menemään jäitä pitkin. Tuntui ihan lomalta olla pari yötä muissa maisemissa, lomalla syövästä. Haikeus valtasi mielen sunnuntaina kotiin lähtiessä. Ihmiset olivat iloisia ja ulkoilivat perheen ja ystävien kesken. Minä mietin epätietoisena, milloin on seuraava kerta, kun jaksan ulkoilla ja aurinkokin sattuisi silloin paistamaan. Pääsen kiinni, miksi kevät on joillekin kaikkein väsyttävintä aikaa. Mulla paha mieli tulee haikeudesta, kun vuoden parhaimmat ajat eli kevät ja kesä menevät mulla sairastaessa.
Ei tarvitse valita
Syöpäkeskuksessa tai yleensäkin HUS:ssa toiminta on tehokasta; kun olet ilmoittautunut vastaanotolle, ei tarvitse juuri odotella, kun jo kutsutaan sisään. Tähän mennessä olen oppinut sen, että kannattaa ensin käydä vessassa ja sitten kuitata itsensä sisään, muuten voi vessassa kuunnella kuinka omaa nimeä käytävällä huudellaan. Hoitaja Sanni kävi hakemassa meidät käytävästä vastaanottotilaan, jossa lääkäri Maria odotteli. Perusjutut läpi ja sitten asiaan. Jos vielä pari viikkoa sitten oli ehkä epäselvää, aloitetaanko seuraavaksi sytostaatit vai sädehoito, ja mahdollisesti minunkin mielipiteeni saattaisi asiaan vaikuttaa, niin tänään oli toinen ääni kellossa. Lääkäri Maria ilmoitti puuttuneen arvon olleen senkaltainen, että se on sytostaattihoito mikä edessä on. MiB-arvoni oli 25%. Jos se olisi ollut 20% tai alle, oltaisiin voitu siirtyä suoraan sädehoitovaiheeseen. Nyt ei voida. Ei tarvinnut itse valita. Lääkäri Marian mukaan syöpäni on 100% hormoneihin reagoiva, joka on hyvä asia, sillä silloin on odotettavaa, että lääkitys tulee toimimaan suurella varmuudella.
Doketakselia ensin kolme annosta ja sen jälkeen EC:tä eli epirubisiini–syklofosfamidia (lyhenteen käyttäminen on melko ymmärrettävää) kolme annosta. Eli yhteensä kuusi hoitojaksoa, kolmen viikon välein. Sen verran olin katsonut kalenteria etukäteen, että tiesin viimeisen hoitojakson alkavan heinäkuun alkupuolella. Tänään se tarkentui, että viimeinen annos tulisi 9.7., jos kaikki menee kuten on suunniteltu. Eli siitä kolmen viikon päästä sytostaattihoidon pitäisi olla ohi. Siihen on noin neljä kuukautta aikaa. Olin syksyllä neljä kuukautta Ranskassa ja se meni hujauksessa. Tästä tulevasta neljästä kuukaudesta tulee kyllä aivan päinvastainen kokemus, helvetin pitkät neljä kuukautta. Tänä kesänä oli ajatus lähteä heinäkuun lopulla Prahaan perinteiseen turnaukseen, mutta nyt taitaa olla paras jättää Prahat väliin.
Informaatiotulva
Vastaanotto kesti noin tunnin, ja pääosin se oli informaation vastaanottamista. Hoitaja Sannikin totesi, että nyt tulee kyllä todella paljon asiaa kerralla. Siksi tänään käytiin läpi vain doketakselin aiheuttamat asiat, EC käytäisiin sitten uudemmalla käynnillä, kun doket on annettu. Sopii. Onneksi Kimi oli mukana, niin oli taas ekstrakorvat kuulolla. Sytostaatti annetaan tiputuksena ja ensimmäiselle kerralle siihen tulee varata noin 3h aikaa. Doketakselin lisäksi saan syöpätyyppiini eli HER2-positiiviseen syöpään täsmälääkettä Herceptiniä, joka ensimmäisellä tiputuskerralla pistetään reiteen. Näin lääkeannos voidaan antaa tehokkaammin ja lisäksi pystytään näkemään, kuinka kehoni reagoi siihen. Seuraavilla kerroilla se voidaan tiputtaa sytostaatin kanssa samalla kertaa. Sytostaatit voivat aiheuttaa pahoinvointia, ummetusta, ripulia, siis mitä vaan vatsaongelmia. Niitä varten on kaikenlaisia vatsalääkkeitä.
Tiputusta edeltävänä päivänä, tiputuspäivän aamuna ja tiputuspäivän iltana pitää ottaa kortisonia. Kortisoni aiheuttanee sen, että loputkin yöunet katoavat pariksi vuorokaudeksi ja tulee energiabuusti ennen sytojen aiheuttamaa pudotusta. Tiputuksesta seuraavana päivänä pitää itse pistää valkosolutekijöitä vatsaan. Sytostaatti tappaa syöpäsolut, mutta se tappaa myös terveet solut, ja siksi valkosolujen tuotantoa pitää kannustaa lääkkein. Valkosolutekijät aiheuttanevat sen, että tulee (kovia?) kipuja luihin. Jos alkaa kolottaa, pitää ennättää ottaa kipulääkettä saman tien, etteivät luukivut ylly koviksi. Riihimäen Prisman apteekissa ollaan varmaan tyytyväisiä, että meikäläinen on heidän asiakkaansa.
Hiukset tulevat lähtemään ensimmäisen doke-annoksen jälkeen parin viikon päästä. Tämän olin lukenut etukäteen, joten siihenkin olin jo ehtinyt varautua. Hiusten lähteminen ahdistaa jostain syystä aika paljon. Ehkä yksi syy on se, että tähän asti olen voinut mennä missä vaan ja sulautua joukkoon. Hiusten lähtemisen jälkeen lähes kuka tahansa tajuaa, että tuossa kulkee syöpäpotilas. Ihana Empsu vinkkasi yrityksestä nimeltä My Clips – taidan ottaa sinne yhteyttä hiusklipseistä, joita voi käyttää pannan, pipon tai hatun kanssa. Onhan se varmaan vaihtoehto kulkea kaljunakin. Aika näyttää, mitä tässä tapahtuu.
Vastustuskyky laskee sytostaattihoidon aikana ja ohjeeksi annettiin, että jos sytostaattihoidon aikana nousee kuume 38 asteeseen, pitää mennä suorinta tietä sairaalaan. Urheilla saa ja tutkimusten mukaan ilmeisesti kannattaa, jos suinkin pystyy. Elämää ei tarvitse lopettaa, vaan väliviikkoina saa mennä ihmisten ilmoille. Kävin tänään illalla pelaamassa padelia ja mietin, että voi kun pääsisin ja jaksaisin lähteä peleille hoitojen aikanakin. Urheilu on siitä kivaa, että sitä voi tehdä ilman hiuksiakin.
Töille voi sanoa heipat hetkeksi
Mutta mitenkäs työt. No töitä en taida juuri sytostaattien aikana tehdä. Olisi ehkä mahdollista tehdä osittaista työaikaa, jos olo sen väliviikkoina sallii. Mutta työni luonteen vuoksi tuntuu, että on kaikille osapuolille helpompaa, ettei sitä venkslata vaan jään laakista pois. 30 sairaslomapäivän jälkeen työnantaja ei enää maksa palkkaa, vaan maksu siirtyy Kelan sairaspäivärahoille. Hieno systeemi, josta en valitettavasti juuri pääse hyötymään parhaalla mahdollisella tavalla, sillä sairaspäivärahan suuruus määräytyy edellisvuoden tulojen mukaan. No kappas vaan, mullahan ei niitä juurikaan ollut, sillä olin opintovapaalla. Kuinkas sattuikin. Ehdin opintovapaan jälkeen olla viikon, siis viikon töissä ja sitten osui rintasyöpä tuulettimeen. Ja nyt tulee taas useamman kuukauden poistuma. Ehkä universumi yrittää opettaa mulle lisää työn arvostamista, vaikka olin ja olen ollut tosi onnellinen, että olen taas saanut tehdä töitä. Mutta nyt niitä ei hetkeen taas tehdä.
Tottakai harmittaa ihan itseni puolesta tämä kaikki. Niinä aikoina, kun ei ole voimaton, surullinen ja turhautunut, alkaa pistää vihaksi. Ensin “terve ihminen” leikattiin ja leikkaushaavat ovat parantuneet mainiosti. Tänään oli padelissakin jo sellainen olo, että jaksoin pelata suht hyvin. Seuraavaksi “terve ihminen” alkaa saada sytostaattihoitoja, jotka vetävät kunnon nollille ja olon ihan paskaksi. No sitten ainakin on varmaan sairauden tunne, ensimmäistä kertaa tämän sairauden aikana!!!
Mutta harmittaa myös Kimin puolesta ihan kamalasti. Hän joutuu seuraamaan sivusta tämän kaiken ja varmasti tuntuu pahalta. Hän ei voi juuri tehdä mitään, mikä tekisi asioista parempia, eikä kovin moni varmaan kysele häneltä vointeja. Samalla, kun minun elämäni ikään kuin pysähtyy hetkeksi, pysähtyy myös Kimin elämä. Hänen viikon kevätlomansa ajankohta riippuu siitä, milloin minä olen siinä kunnossa, että ehkä voin lähteä jonnekin kotimaassa. Jos saan juhannusviikon keskiviikkona sytostaatit (kuten nyt aikataulun mukaan näyttäisi), en paljon juhannusta juhli, eikä varmaan silloin Kimikään ole juhlatuulella. Kun tää paska joskus on ohi, otamme ilon irti senkin edestä.
Lisää kommentti
Kommentit